Kinderpalliatieve zorg verdient veel meer aandacht

In de kinderpalliatieve zorg gaat het om kinderen die weliswaar een levensbedreigende of levensverkortende ziekte hebben, maar die zich wel gewoon blijven ontwikkelen. Dit vraagt om specifieke aandacht van professionals in zorg en sociaal domein. Maar ook om een soepeler omgang met regels en wetten dan waarvan nu vaak sprake is, stelt Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

In de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg in Nederland zijn goede stappen gezet, stelt Schuiling. Ze noemt de richtlijn die hiervoor in 2012 tot stand is gekomen (en die inmiddels wordt herzien) en het Emma Thuis team van het Emma Kinderziekenhuis dat voor ernstig zieke kinderen de brug van ziekenhuis naar huis vormt en ook thuis het gezin ondersteunt. Zelf is ze actief betrokken geweest bij de opzet van de zeven Netwerken Integrale Kindzorg, die een landelijke dekking bieden. En ze is bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg dat in 2018 tot stand is gekomen. Ook zijn er Kinder Comfort Teams in alle academische ziekenhuizen en in het Prinses Máxima Centrum opgericht en er is steeds meer aandacht voor scholing. Ook nascholing specifiek voor huisartsen en kennissessies voor professionals in het sociaal domein.

Toch zegt ze: “Het aandachtsgebied is nog jong en in ontwikkeling, we zijn er nog lang niet. In de mindset van de meeste mensen is palliatieve zorg nog steeds levenseinde zorg. Maar palliatieve zorg begint bij de diagnosestelling van een levensbedreigende of levensverkortende ziekte. En dat is zeker bij kinderen heel belangrijk om rekening mee te houden, want kinderen in de palliatieve fase blijven zich gewoon ontwikkelen. Dat doen ze tot de laatste dag, ze stoppen ook niet met groeien.”

Kennishiaat
Een huisarts heeft misschien één of twee keer in zijn carrière een kind in de palliatieve fase in zijn praktijk. De hoofdbehandelaar is bijna altijd de kinderarts. “De doelgroep past niet in het stelsel”, zegt Schuiling. “Er is sprake van veel kennishiaten bij zorgprofessionals. Voor de veelal zeer zeldzame kinderziekten zijn nauwelijks artsen in de volwassenenzorg die kennis van zaken hebben en de overdracht van ziekenhuis naar huis is erg voor verbetering vatbaar. Ook spelen er problemen bij de gemeenten en in het sociaal domein, op het punt van de Wmo en de Jeugdwet. Het gaat om veel zeldzame ziektebeelden, die bovendien progressief zijn. Aansluiting op de wettelijke kaders is echt een uitdaging.”

Een van de problemen is dat de Wmo sterk is ingericht op basis van zelfredzaamheid. “Die hebben deze kinderen vaak niet”, zegt Schuiling. “Ze ontwikkelen zich op allerlei gebieden maar niet in dit opzicht. Er is behoefte om deel te nemen aan onderwijs en er is een voortdurende noodzaak aan nieuwe hulpmiddelen. Een aangepaste stoel voor een kind van vier is niet meer geschikt voor een kind van zes. De doorlooptijd voor het aanvragen van hulpmiddelen houdt daar geen gelijke tred mee. Alles draait om kwaliteit van leven en uiteindelijk kwaliteit van sterven bij deze kinderen. De bureaucratische processen lopen daarop vast. ‘Dit hulpmiddel staat niet in onze standaardlijst’, krijgen ouders dan bijvoorbeeld te horen. Nee, maar dit kind is ook niet standaard. En als het kind overlijdt hebben de ouders behoefte aan rouwbegeleiding. Deze is echter vaak door de gemeente niet ingekocht en een maatschappelijk werker heeft geen idee hoe hij zo’n gezin moet helpen, daar heb je een specialist voor nodig.”

Pilot
Kortom, ouders kunnen het gevoel hebben een voortdurend gevecht te moeten leveren om uit te leggen waarom ze een hulpmiddel of gespecialiseerde hulp nodig hebben. “Ons zorgstelsel is beslist goed”, zegt Schuiling, “maar het is ingericht op grote groepen. “Ons land kent pakweg tienduizend ernstig zieke kinderen die thuis verpleegd en verzorgd worden, waarvan vijf- tot zevenduizend palliatief zijn, veelal met zeldzame ziektebeelden. Per gemeente zijn dat er dus niet zoveel. Hoe moet een gemeentemedewerker er dan in het keukentafelgesprek kennis over hebben? We zien dat ze informatie van internet halen, maar dat is natuurlijk niet genoeg.”

Om hierin tot verbetering te komen, loopt er op dit moment een pilot voor kinderpalliatieve zorg met één indicatiebesluit over alle geldende wetten heen. “Vaak zijn wel vier of vijf indicatiebesluiten nodig om iets voor elkaar te krijgen”, zegt Schuiling. “Waarom belasten we deze gezinnen met deze bureaucratie? Iedereen werkt in silo’s waarbinnen hij iets mag toekennen. We moeten naar een doelgroepbenadering. Twee pilotregio’s vinden bleek gelukkig niet moeilijk, want alle partijen die bij kinderpalliatieve zorg betrokken zijn, zien de problemen.”

Koppeling patiëntverhalen en beleid
Natuurlijk zijn er wetten die knellen in de uitvoering van zo’n pilot, erkent Schuiling. “Maar de politieke urgentie om dit probleem op te lossen is hoog, want er zijn de afgelopen jaren veel politieke discussies over intensieve kindzorg. De pilot is ook bedoeld om hier een oplossing voor te bieden. Belangrijk hierbij is dat jb Lorenz voor ons patient journeys heeft ontwikkeld. Het Kenniscentrum kan hierom de patiëntverhalen naast het beleid en de bekostiging leggen en in samenhang analyseren. Dat is essentieel. Ik geloof in storytelling en het delen van patiëntverhalen, maar de lijn naar wat dat betekent in termen van beleid en bekostiging ontbreekt vaak. Daarom hebben we daar nu juist wel veel aandacht aan besteed. Je moet als gemeente kunnen zeggen dat je in sommige gevallen over je beleidskader heen stapt om dingen voor elkaar te krijgen. Daarvoor is die koppeling zo belangrijk.”

Ook de hiaten in het aanbod moeten worden opgelost. Het tekort aan respijtzorg of aan voorzieningen in sommige regio’s bijvoorbeeld. Soms zijn er ook te weinig kinderverpleegkundigen of zijn organisaties onvoldoende ingesteld op de doelgroep. “Dat de medische kindzorg onder de wijkverpleging valt, leidt ook tot knelpunten”, zegt Schuiling. De specifieke thuiszorg die voor deze doelgroep nodig is, is niet in de wijk te regelen. Je hebt daar kinderverpleegkundigen voor nodig die gespecialiseerd zijn in de aandoeningen waarom het gaat en in de kinderpalliatieve zorg. Een ander probleem is dat in het gemeentelijk domein veel geautomatiseerd is. We hebben voorbeelden waarbij na overlijden standaard de melding uitgaat dat geleverde hulpmiddelen binnen enkele dagen moeten worden ingeleverd, ook bij kinderen. Dit doet ongelooflijk veel met ouders. Die tillift is een stukje van je kind. Zet dat vinkje dus uit en laat een ambtenaar persoonlijk contact opnemen.”

Kostenbatenanalyse
Er is nog een ander punt van aandacht, zegt Schuiling: “Kinderpalliatieve zorg is high care zorg, dure zorg dus. Maar gelet op de kleine aantallen kinderen gaat het voor gemeenten en zorgverzekeraars om bedragen achter de komma, terwijl indicatiebesluiten in de medische kindzorg juist vaak ter discussie staan. Maak een kostenbatenanalyse van wat het kost versus wat het scheelt aan

maatschappelijke begeleiding van de ouders en broers en zussen op de lange termijn. Als je de zorg nú goed begeleidt, zal de verwerking van de ouders en andere kinderen in het gezin veel beter verlopen. Nu zien we overbelaste ouders die bang zijn voor herindicaties en voor hun bestaanszekerheid. Sta als gemeente eens stil bij de vraag wat een ziekenhuisbed per dag kost als je de vraag krijgt naar financiering voor verbouwing van het huis.”

Schuiling beseft dat ze het met dit laatste voorbeeld over verschillende wetten heeft. “Dat is ook een onderwerp waarvoor we in de pilot nadrukkelijk aandacht hebben”, zegt ze. “We zien nu heel veel heen en weer gepingpong en daarvoor hebben deze gezinnen geen tijd. Precies hierom is de Nederlandse Zorgautoriteit ook bij de pilot betrokken. Ook VWS en Zorgverzekeraars Nederland zijn welwillend om tot de veranderingen te komen die op dit dossier nodig zijn. Een indicatiestelling die twaalf weken vergt, dat kan gewoon niet. Dat snappen alle partijen. We moeten geen stelselherziening willen, maar wel maximaal de ruimte benutten die dit stelsel biedt. Daarbij zou het heel waardevol zijn als VWS – dat zoals we weten oplossingen van ‘het veld’ verwacht – in ieder geval een uitspraak doet over de stip aan de horizon die het ministerie zelf heeft.”

De pilot loopt tot oktober 2022

Een stukje mij
Om een krachtig positief beeld van (h)erkenning van het leven van een ernstig ziek kind en het gezin te geven, is in oktober de tentoonstelling Een stukje mij tot stand gekomen. Deze tentoonstelling toont portretfoto’s van kinderen met een levensverkortende of levensbedreigende aandoening of kinderen die recent zijn overleden. Deze portretfoto’s zijn per foto samengesteld als een fotomozaïek, bestaande uit circa 300-500 foto’s van belangrijke personen, dieren, knuffels, feestjes, herinneringen, locaties, evenementen en dergelijke uit het leven van het desbetreffende kind. Bij de opening kregen de ouders die dat wensten de kans om te vertellen over hun kind. Zij kregen na afloop de fotomozaïek mee naar huis als blijvende herinnering.

Het project was een gezamenlijk initiatief van het Netwerk Integrale Kindzorg in de regio Noord-Holland & Flevoland. “De tentoonstelling toonde de kwetsbaarheid en de high intensive care in de thuissituatie met een palliatief kind aan”, zegt Schuiling, “maar ook juist de kracht.”

Auteur: Frank van Wijck